В інтернат не можна – в школу. Історії двох дітей та інклюзивне навчання

Петі та Яні – по 10 років. Вони з Харкова. Втім, це діти із зовсім різними історіями.

У Петі – аутизм, а в Яни – синдром Дауна. Обоє спробували навчатись в інклюзивних класах. Яні – вдалось, а Петі – ні.

Світлана Тугай та Ірина Кадикова розповіли, про те, як обирали навчальні заклади для своїх дітей, про взаємодію з іншими батьками та про навчання в інклюзивному класі.

Про Петю, який любить обійматись, і сувору вчительку

Ми зустрічаємось зі Світланою, 5-річною Машею та Петею надворі. Хлопчик не зможе довго сидіти в кав’ярні. Там – надто багато подразників. Вітаюсь з дітьми. Петя мовчить. Маша сміливо бере мене за руку.

“З 8 до 9 років Петя навчався у спеціалізованому інтернаті. Ввечері бабуся забирала його. Згодом помітили, що дитина замкнулася. Він перестав розмовляти. На настрій дітей з аутизмом багато що впливає: навіть погода і фази місяця. Та найбільше – атмосфера навколо.

Мій син дуже хотів до першого класу, успішно склав іспити перед комісією, навіть трохи поговорив з ними. Ми вирішили поговорити зі вчителькою, аби розібратись, чому Петя закрився”, – починає Світлана.

Маша, Петя і Світлана

Вчителька Петі виявилась надто суворою для хлопчика. Петя – з тих дітей, які дуже люблять обійматись. Натомість, педагог намагалась зберегти дистанцію.

“Мені було незрозуміло, чому дитину не можна обійняти у відповідь. А ще був випадок, коли Петя розмалював зошит, в якому треба було писати. Потім вона нарікала, що це його протест”, – згадує жінка.

Мама Петі впевнена: великим досягненням є те, що її дитина взагалі захотіла малювати. Жінка неодноразово намагалась поговорити з педагогом.

“Закінчилось все тим, що вчителька сказала, що мені не треба моя дитина, бо я не роблю з нею домашніх завдань. Я ж пояснюю, що у перші місяці він адаптовується. І це поки важко”, – каже Світлана.

Мама Петі вважає, що найголовніше, чим мали б займатись школи, – соціалізація. Мовляв, дитина може рахувати до 300, але який в цьому сенс, якщо вона не вміє спілкуватись?

“Не виходить у вчителя, ну і хай буде так”

Після інтернату Петю перевели в інклюзивний клас. А Світлана влаштувалась вчителем подовженого дня до класу, куди пішов вчитись її син.

У школі Петі важко сприймати крик та велику кількість людей. Перший семестр він відвідував індивідуальні заняття та ходив на групу подовженого дня з усіма дітьми. Планувалось, що поступово Петя почне ходити на спільні заняття. Спочатку йому подобалось. Та з часом хлопчик відмовився займатись та почав уникати дітей.

“Я зіштовхнулась з тим, що керівництво школи не курує цей процес. Не виходить у вчителя –ну, і хай буде так”, – розповідає Світлана.

Жінка говорила з вчителькою про те, аби Петя відвідував принаймні кілька занять, якщо не вдається всі, але отримала відмову.

Зрештою, у Петі з’являвся все більший протест до навчання. Світлана каже, для дітей з аутизмом важливою є логічна побудова того, що вони роблять, причини та наслідки.

У школі має відбуватись соціалізація дітей з особливими освітніми потребами.

“Очевидно, ані я, ані педагоги не змогли донести до мого сина сенс навчання”, – говорить Світлана.

Поки Світлана розмовляє зі мною, ми втрачаємо Петю із поля зору.

Петя лежить на асфальті і розглядає дерево.

“Люди не розуміють, що аутизм – це не агресія”

Ще одна проблема, каже Світлана, що в суспільстві немає розуміння аутизму.

“Петя не може довго сидіти на уроці. Якщо учень відволікається, йому треба дати відпочити, відвести в ресурсну кімнату. Петі ж дозволяли бігати класом.

Люди не розуміють, що аутизм – це не агресія. Були випадки, коли Петя брав речі в чужому портфелі. Я завжди повертаю гроші, купую речі. Батьки ніби й відмовляються, а потім йдуть жалітись. Петя – зі своїм світом і, як він вважає, цей світ треба поважати“, – розповідає жінка.

Світлана каже, що діти якоюсь мірою маніпулюють батьками. Мовляв, раніше їх не вважали за рівних і зовсім не слухали, а зараз їхні розповіді сприймають занадто серйозно. І те, і те – крайнощі.

“Якось після подовженого дня однокласник Петі розповідав батькам, що він ображений на мого сина, бо той взяв його речі. І саме тому, каже, він не хоче слухатись мене, педагога. Бо я – мама Петі”.

Аутизм – це не агресія

Нині хлопчик числиться у школі, але навчається дистанційно. Решту його абілітації (здобуття знань та навичок, необхідних для незалежного проживання в соціальному середовищі, – авт.) жінка розплановує сама. Світлана звільнилась. Не може вчителювати, поки її дитина сидітиме вдома з бабусею. Світлана говорить, що відколи Петя не з’являється у школі, жодного разу ніхто не зателефонував і не запитав, де хлопчик і що з ним.

А поки мама вчить Петю читати за допомогою вітрин магазинів. Натомість, хлопчик не читає, хоча знає літери. А от маршрути на номери автобусів запам’ятовує швидко.

Тепер жінка шукає навчальний заклад, який би прийняв хлопчика. Каже, погоджуються тільки приватні центри. (Оскільки за час індивідуального навчання у хлопця відбувся відкат, Світлані кажуть, що він не впорається з навчанням в інклюзивному класі). А вчителі більш охоче беруться за менших дітей.

“Він звикає до того, що не ходить до школи. Ми багато років працювали над тим, щоб Петя не боявся метро, добре поводився у транспорті, не кричав та не падав. Головне – говорив. Тепер все повернулось на початок”.

Батьки не хочуть йти на контакт

Останнім часом жінка намагається домовитись з батьками організації “Квіти життя”. Світлана хоче, аби хоча б раз на тиждень діти, які навчаються за індивідуальною формою, збирались разом.

“Я хочу, щоб вони відчули себе у класі. І не можу цього зробити. Минулого року мені пропонували таке, але за 250 гривень за 3 години. І знову та сама умова – прикормлювати дітей печивом та соком, щоб вони хотіли туди йти”, – обурюється Світлана.

Нині хлопчик числиться у школі, але навчається дистанційно

До того ж, Світлана створила групу “В гармонії з собою” на Facebook, аби допомогти батькам дітей з аутизмом. Тепер туди долучаються і активні мами дітей з іншими діагнозами. У групі жінка зібрала спеціалістів: дитячих та дорослих психологів, коучів, фотографів. Нині там – близько 100 людей.

“Я хочу, щоб батьки трохи більше думали про себе, бо вони майже весь свій час приділяють дітям та боротьбі з реальністю”, – окреслює ідею Світлана.

Жінка навіть хотіла, щоб батьки залишали своїх дітей на вечір. З невеликими групками по черзі сидітимуть інші батьки. Так можна виділити час на себе і не хвилюватись за дітей. Серед ідей таких зібрань – і спільні чаювання, і зустріч з психологом, і фотосесія.

“Я вже знайшла приміщення. Втім, зіштовхнулась із проблемою, що батьки не хочуть йти на контакт. І я досі не можу знайти цьому пояснення”, – говорить Світлана.

Зрештою, наступного року мама хлопчика з аутизмом вступатиме до ВНЗ – навчатись на корекційного педагога. У планах – опанувати професію, викладати в інклюзивному класі та навчати сина.

Про те, чому Яна з синдромом Дауна не в інтернаті

Ми зустрічаємось з сім’єю Кадикових у гіпермаркеті. Тут – одне з найулюбленіших занять для Яни. Вона дуже любить допомагати батькам з покупками. А особливо – купувати овочі та фрукти, бо їх треба зважувати на цифрових вагах. Також – самостійно розкладати продукти на касі.

Яна навчається в 2 класі. Дівчинка відвідувала садочок, потім рік навчалась удома. Готуючись до школи, Яна мала близько 15 занять на тиждень. Перед тим, як віддати дитину в інклюзивний клас, Ірина вивчала можливі варіанти. Обрати було важко, бо Яна не розмовляє.

Яна любить допомагати батькам з покупками

“Я називаю цей етап “превербальним”, тобто вона поки не говорить. Найбільше питання було в тому, що здавалося б, у спеціалізованих закладах якраз вміють працювати з такими дітьми. А у школі?”, – говорить Ірина, мама дівчинки з синдромом Дауна.

Ірина довго вагалась. Каже, серед головних запитань було: як навчити читати чи рахувати дитину, яка не говорить? Здавалося б, спецшкола точно має над цим працювати. Втім, усе змінила випадкова зустріч.

“Якось у парку я побачила бабусю з онуком. Бачу, онук – із наших. Хлопчик старший від Яни на роки три. Зазвичай діти з синдромом Дауна розмовляють. Я помітила, що хлопчик теж зовсім не говорить. Підсіла до бабусі й запитала, де навчається її онук. Виявилось, у спеціалізованому інтернаті. Я її і запитую: “А як його там вчать читати?”. А вона мені: “Ой, ну як його навчити читати? Він же не розмовляє”. Я запитала про рахування. Цього його теж не вчать. Каже, хлопчика ледь змушують трохи писати. Ця дитина провчилась на той момент 3 роки в інтернаті.

Після цього я була впевнена, що моя Яна туди не піде”, – розповідає Ірина.

До того ж, у бабусі було два аргументи на те, чому її онук там: його не образять і годують 5 разів на день.

“Я не згодна, що не образять, бо це може бути в будь-якому колективі. А ще, уявіть, що половина дітей живе в інтернаті, а половину забирають на ніч додому. Звісно, там є емоції”.

(НЕ) боятися інклюзивного класу

Ірина пригадує, що інші батьки дітей з синдромом Дауна ставили єдине запитання: чи не боїться вона віддавати Яну в інклюзивний клас. Тоді треба було подавати заявку за рік. Страшно, каже, стало 31 серпня.

Коли батьки подавали заявки до школи, їх попереджували, що на паралелі буде інклюзивний клас. Дехто вирішував подати заявку в інший клас.

“На зібранні батьків перед першим класом директорку запитали: що з дітьми, які будуть у нашому класі? Добре, що я там була. Бо директор – заручник ситуації, він не має розголошувати діагнози. А це – логічне запитання. Також батьки запитували, чи є небезпечною поведінка Яни для інших дітей. Оскільки у нас дитина сонця, у неї зовсім відсутня агресія в будь-якому її прояві. Я про це все розповідала“, – говорить Ірина.

Ірина сама розповідала батькам про діагноз доньки

Після цієї розмови тільки одна мама перевела дитину в інший клас. Хоча, каже Ірина, хвилювались усі. Процес адаптації батьків до інклюзії тривав близько півроку, проте його успішно пройшли. Ірина зізнається, що їй допомогла порада знайомої про те, що треба максимально використовувати позашкільний час. Відтак, раз на місяць жінка організовує спільні позашкільні заходи.

“Ми і на скеледром ходили, і у фітнес-клуб з басейном, і на майстер-клас з миловаріння. Мені важливо, щоб це все було не в школі. Водночас, найважливішим було не те, що буде на місці, а як ми туди доїдемо. Цікаво, хто з ким сів, хто кому руку дав. Коли 21 березня, на День людей із синдромом Дауна, я організовувала таке дозвілля, то прийшло 90% дітей з класу. Їх – 22. А ще – 20 батьків і 3 вчителів”, – ділиться Ірина.

Після першого такого заходу в Яни з’явився перший хлопчик-друг. Тоді Ірина переконалась, що це працює. З дівчатками Яна подружилась десь за тиждень навчання.

“Ситуація така: батьки, як могли, налаштували дітей позитивно, нам пощастило з вчителькою. Але у дітей був шок. Їх закликають спілкуватись з Яною, але вона не говорить. І як далі? “Бігалки-доганялки” – Яна любить за ними спостерігати, але сама так не може, у неї порушена моторика. Нам допомогла наша бабуся. Якось вона привела її до школи і каже однокласницям Яни: “Дівчата, ви знаєте, Яна дуже любить обійматись“, – розповідає мама Яни.

До кінця року, каже жінка, у класі всі з усіма обіймались. Втім, важливо було саме на початку підказати, як краще. Нині діти самі розшифровують дорослим, чого Яна хоче. Вони – як перекладачі.

Навчити дитину, яка не говорить, читати, рахувати і писати

Нині Яна читає, рахує і трохи пише. Методики того, як навчити цього дитину, яка не говорить, Ірині порадили інші мами. Ірина каже, що в Харкові багато активних батьків, у яких діти з цим діагнозом. Жінка знає близько 60 сімей.

“Хоча це, як на мене, могли б робити спеціалізовані заклади. Наприклад, основну частину читання по Доману та математику на Нумиконі можна проводити у школі. Ми почали вчитись за цими методиками за 5 місяців до школи. Треба було б почати трохи раніше. До прикладу, з читання тільки за рік-півтора є результат. До кінця першого класу Яна вміла читати. Дитина читає мовчки, про себе і пальцем показує відповіді на запитання”, – розповідає Ірина.

Писати важче, бо в дівчинки порушена дрібна моторика рук. І вигляд олівців та ручок у Яни викликав супротив.

“Тут якраз нам і допомогла шкільна інклюзія. Дитина раптом побачила, що це не мама над нею знущається, змушуючи писати, а так роблять всі. Вона почала дозволяти писати її рукою. Асистент вчителя постійно сидить з нею, бо писання – це рука в руці. Через рік у нас з’явилися перші результати”, – говорить мама.

Також Ірина розповідає, що тільки цьогоріч постановили, що асистент вчителя отримуватиме ставку, коли ж Яна йшла до школи, було півставки. Першого вересня виявилося, що півставки – це 3 уроки на день.

“Мені запропонували після цих уроків забирати дочку. Я сказала, що я до цього не готова. Тоді мене запитали, чи Яна витримає більше. На що я відповіла, що ми ще не спробували. До того ж, усім дітям 6 років, а їй – 9. Може, у неї якраз є більше посидючості”, – пригадує Ірина Кадикова.

Тому випрацювали схему: перші три уроки з Яною була асистентка вчителя, а на 4-5 приходила Ірина і сиділа з Яною в класі. Жінка зізнається, що все не так страшно, як здавалось спочатку.

“Коли ми йшли в перший клас, було питання, яку програму рекомендують. Мови немає, вказівного жесту теж, до писання – протест. Ми готові були починати із найпростішої, бо програму можна коригувати. На щастя, влітку, перед школою, Яна почала використовувати вказівний жест і тепер може показувати відповіді по надрукованому тексту. В результаті, ми за рік освоїли значно більше з рекомендованої програми”, – говорить Ірина.

Я фотографую Яну, коли вона допомагає татові ставити продукти на ваги та наліплювати цінники. Після цього дівчинка вправно береться допомагати людям, які підійшли після неї.

Яна допомагає зважувати продукти покупцям

“Can we help you?”, – запитує тато Яни в іноземців.

Ті трохи розгублені. Але ствердно кивають.

“Oh, thank you! You are a good girl”, – відповідають Яні дівчата і посміхаються.

Сьогодні в Яни є ще одна справа – розвантажити всі продукти з візка на касу.

У наступному тексті ми розповімо вам більше про сонячну Яну та її навчання у школі.

Марія Марковська, “Нова українська школа”

Усі фото авторки

Матеріал підготовлено за підтримки Міжнародного фонду “Відродження”. Позиція Міжнародного фонду “Відродження” може не збігатися з думкою автора.