“Дитину не вберегти від реалій життя”. Історія мами та доньки

У залі львівського позашкільного центру світяться гірлянди, виблискують новорічні декорації і розсідаються останні гості. Сьогодні тут – зимова вистава театрального гуртка “Шпаки”. Діти впевнено поводяться на сцені, легко змінюють інтонацію і часом шукають очима батьків.

За сюжетом, є діти, які чекають на подарунки від Святого Миколая, є чортенята, які не хочуть, аби слухняним дітям дістались подарунки, є ангели, які допомагають пакувати подарунки. А ще – дві зірочки, які освітлюють дорогу ангелам, аби ті дістались до дітей. Марічка, 10-річна дівчинка з синдромом Дауна, грає роль зірочки.

Марічка

“Мені неважливо, як вона зіграє: розкаже віршик чи ні. Мені головне – що вона вийде на сцену, що її тут люблять і сприймають”, – шепотом каже мені Юлія Бойко, мама Марічки.

ДАТИ ДОНЬЦІ ПРИЙНЯТИ СЕБЕ, СВОЮ ВАЖЛИВІСТЬ І ЦІННІСТЬ

Зірочки, крутячись, виходять на сцену, розповідають вірші і стають збоку від янголів – освітлювати їм дорогу. Аня, друга зірочка, теж має синдром Дауна, вони з Марічкою навчаються в одному класі. А перед цим протягом року подружки навчались в одному садочку.

Пані Юлія розповідає, що доньці було майже 3 роки, коли постало питання, в який садочок її віддати. Зізнається: тоді пішла легшим шляхом – віддала доньку до дитсадка, куди давно приймали дітей з особливими освітніми потребами, хоч він був далеко від дому.

Згодом пані Юлія пішла працювати вихователькою в цей садочок. Жінка кілька років працювала в іншій групі. Але протягом року мала досвід навчати групу доньки. Каже, важко.

“По-перше, ти занадто контролюєш свою дитину. По-друге, для дитини це не дуже добре, бо мама є мама, а фахівець – фахівець. По-третє, помічаєш будь-який негатив щодо своєї дитини. А часом краще цього не знати.

Більшість цих реакцій Марічка навіть не помічає, а я на них реагую. Уже потім я подумала: чому я маю звертати на це увагу? Мені треба бути уважною до того, як моя дитина почувається, а не хвилюватись, що думають про неї інші”, – розмірковує мама Марічки.

Пані Юлія каже: її завдання – дати доньці прийняття себе, своєї важливості і цінності. А ще – підтримати, коли в Марічки важкі моменти. А вони, каже, точно виникатимуть.

“Щоб ти знала, що я тебе дуже люблю. Я дуже рада, що ти в мене є і дуже щаслива, що ми разом”, – обіймає Марічку мама.

“Щоб ти знала, що я тебе дуже люблю”

Мала киває і усміхається. А пані Юлія розповідає, як колись читала доньці “Попелюшку” і пояснювала, що не варто зважати на думки і погляди всіх навколо:

“Кажу їй: “Бачиш, є класна дівчинка Попелюшка, але однаково знайшлись дві сестри, які з неї сміються. Це їхні проблеми! Попелюшка все одно залишається класною”.

До слова, після роботи вихователькою, маючи диплом викладачки англійської мови та літератури, пані Юлія закінчила соціальну педагогіку в УКУ. Відтак, 8 років пропрацювала в інклюзивному закладі. Нині вона – керівниця Центру підтримки осіб з особливими потребами “Емаус”.

СТВОРЮВАТИ РОДИННІ СПІЛЬНОТИ

Після п’яти років навчання в садочку перед пані Юлією постало питання, в яку школу  віддати Марічку. Вибір був такий: школа біля місця роботи, де вже багато років є інклюзія, чи школа біля дому, на Сихові, де ще не було інклюзивного класу.

“І тепер я вдячна Христині, з дочкою якої Марічка вчилася останній рік в садочку. Вона тоді казала: “Давай біля дому”. І ми наважились піти до школи, де за нашого прохання відкрили інклюзивний клас”, – пригадує пані Юлія.

Юлія

Батьки прийшли із заявою до 98 школи за рік до того, як їхні діти мали йти в 1 клас. За словами пані Юлії, добре, коли школа має час підготуватись.

“Це добре, бо це – наш район. От ми гуляємо з Марічкою, поряд їде хлопчик на велосипеді і кричить їй: “Привіт!”. Тут багато дітей знаються між собою – і це важливо. Бо Марічці тут жити”, – пояснює пані Юлія.

У класі, окрім Марічки, навчаються двоє дітей з ООП. Пані Юлія каже, що в однокласників теплі стосунки одне з одним. Розповідає, як вони люблять гратися м’ячем з Марічкою, обіймаються при зустрічі, дехто її опікує, хлопці ставляться по-джентельменськи. Каже, діти вчаться бути разом і не дивуватися різноманіттю світу.

“У кожного з часом будуть свої інтереси. І тоді, якщо є одна дитина з ООП у школі чи у класі, вона може почуватися самотньою”.

Тому ще важливо, на думку пані Юлії, щоб родини, де є діти з ООП, мали ще окремі зустрічі та створювали свої спільноти. Отже, діти та сім’ї можуть дружити між собою та підтримувати одне одного.

ПРО УРОКИ ТОЛЕРАНТНОСТІ

Мама Марічки переконана: у школах важливо говорити з дітьми про різноманіття. Так, центр “Емаус”, керівницею якого є пані Юлія, ГО “Розправлені крила”, Кластер освіти і креативності у співпраці з управлінням освіти Львова розробляють та проводять такі заняття.

За словами пані Юлії, заклади освіти мають бути доступними не тільки архітектурно, але й працювати над психологічною готовністю прийняти дітей з ООП – це стосується і викладачів, і батьків, і дітей.

“Не завжди просто зробити школу архітектурно доступною. А от “психологічно доступною” її зробити можна. Це коли у школі немає дітей з ООП, і, можливо, й не буде, але просвітництво там проводиться. Тому що в будь-якій школі в будь-який момент може виникнути потреба у створенні інклюзивного класу”.

Жінка розповідає, як говорила про це з дітьми зі старших груп, коли працювала в садочку. Мовляв, починати треба з теми різноманіття: ми всі різні, і те, що ми відрізняємося одне від одного, не значить, що хтось гірший чи кращий. І чи цікавий цей світ, якщо все і всі навколо однакові? Якщо дерева, іграшки, квіти і люди однакові?

“Нам здається, що різноманітність стосується тільки людей з ООП. Але несприйняття інакшості заважає жити всім. Бо людина, з якою ти одружуєшся, точно відрізняється від тебе, друг, з яким ти стаєш ближчим, – теж інший. Нас не готують, що хтось, хто відрізняється від нас, – теж класний і з ним треба вчитись жити”, – пояснює пані Юлія.

Щоб це пояснювати, можна читати казки. До прикладу, пані Юлія читала дітям казку про соловейка з одним крилом. Це викликає в них емоції, які треба проговорювати. До того ж, не варто говорити про конкретних дітей, які прийшли у клас, але треба розказувати дітям, що так влаштований світ. Вони можуть не зустріти дітей з ООП у школі, але це колись станеться. Це називається соціальна компетентність.

“Діти дуже відверті. До прикладу, наприкінці можуть запитати: “А чому ви нам проводили це заняття?”. І їм треба пояснити. Ти ніколи не готовий, що скажуть діти. Вони можуть побачити в мультику дівчину на візку і виголосити: “А я знаю, що це – інвалід”. І тоді – це гарна нагода поговорити з дитиною, що ми так не говоримо. А хтось скаже: “Це – хлопчик”. Тоді можна похвалити і сказати: “Молодець, ти побачив насамперед хлопчика. Просто він – на візку.

Я не говорю про свою Марічку, що вона сонячна дитина. Вона буває різною, як і кожна дитина: і прикрою, і доброю. Вона має такі ж потреби, як і інші діти. Але в дечому їй потрібно більше підтримки, створити певні умові. І в цьому її особливі потреби”, – розповідає пані Юлія.

Пані Юлія каже: в Україні довго будувалась медична модель. Бо є ті, хто здорові, і ті, хто нездорові. І це, на жаль, мали бути окремі світи.

НЕ МОЖНА ВБЕРЕГТИ ДИТИНУ ВІД ЖИТТЯ

Перед тим, як створити інклюзивний клас, пані Юлія з мамою Ані зібрали батьків, аби поговорити, чому інклюзія – це добре для всіх. Батьки могли поставити будь-які запитання.

“З часом я почала розуміти: якщо хтось не хоче сприймати дітей з ООП, то переважно це стається не через те, що ці люди недобрі і не люблять мою дитину. Просто вони люблять свою дитину і хвилюються за неї. Стереотипи бувають різні: колись люди думали, що синдромом Дауна можна заразитись. Частина людей думали, що в інклюзивному класі всі діти мають вчитися за адаптованою програмою.

І коли з людьми проговорювати такі речі, то вони змінюють свою думку, готові до діалогу. А для тих, хто не розуміє цього, у мене є інше пояснення. Я – громадянка України, моя дитина – громадянка України. І ми маємо такі ж права, як будь-яка інша мама та донька в цій державі”.

Запитую про поради батькам, які бояться віддавати дитину на інклюзивну форму навчання. Пані Юлія каже, що не дасть порад, бо добре розуміє таких батьків.

“Адже всі батьки просто приводять дітей до школи, а ми маємо говорити з директором. Це потребує великих емоційних зусиль, бо ти маєш просити когось і бути готовим прийняти біль, якщо твою дитину не будуть раді бачити.

Потім ти йдеш до школи і часто відчуваєш себе, як на сцені – на вас звертають увагу. Попри все, треба пробувати тільки тому, що школа колись закінчиться. І ти не сховаєш дитину від болісних ситуацій та розчарувань. Часом батьки думають: “Я хочу вберегти дитину”. Але я кажу: “Від чого? Від життя?”.

ГОЛОВНЕ – ДОНЬКА ХОЧЕ ЙТИ ДО ШКОЛИ

Коли вистава закінчується, Марічка показує мені книжку, яку їй приніс Святий Миколай. Каже, у школі любить читати, але найбільше – рахувати. А ще англійською запитує, як мої справи.

Окрім театрального гуртка, Марічка ходить на приватні заняття з музики. По суботах – на футбол, також має заняття з англійської. А – ще раз на 2 тижні відвідує арт-заняття, які організовує Центр для сім’ї, дітей та молоді. Якось був майстер-клас із виготовлення піци.

“Марічка дуже любить різні заняття. Загалом, водити на позашкілля дітей варто, але треба дослухатись до їхніх інтересів. Бо інколи це переходить межі. Дитина мусить мати вільний час. Я намагаюсь організувати її час так, щоб не було більше одного заняття з позашкілля на день”, – розповідає мама Марічки.

У школі дівчина навчається за індивідуальною програмою. Пані Юлія пояснює, як вона створюється: Марічка має рекомендації від інклюзивного-ресурсного центру, за якою програмою вона має навчатися, а є програма, за якою навчається клас. Індивідуальну програму компонують із них відповідно до можливостей дитини.

“Це добре, бо є індивідуальний підхід до кожної дитини. Не можна судити тільки за діагнозом: дві дитини з синдромом Дауна – це дві різні дитини”.

Вчителі беруть за основу завдання, які є в програмі класу, але адаптують під можливості дитини. До прикладу, якщо діти у 3 класі додають і віднімають у стовпчик, то Марічка може робити ті самі приклади з цифрами, але використовуючи калькулятор. Також дівчинка читає, але менше тексту, пише, але друкованими великими літерами.

Коли діти з ООП втомлюються, асистент учителя може піти з ними до ресурсної кімнати – спеціально облаштований простір, де дитина може відпочити, заспокоїтись і грати в розвиткові ігри. Також у школі є корекційні заняття, психолог та логопед.

“Коли Марічка приходить зі школи, я завжди її запитую: “Як тобі було у школі? З ким ти дружила сьогодні? Чи тебе ніхто не ображав? Чи ти нікого не ображала?.

А зранку запитую її: “Ти хочеш йти до школи? Вона каже: “Так”. І це найголовніше, це для мене показник”.

Марія Марковська, “Нова українська школа”

Усі фото: M&M Photography

Матеріал підготовлено за підтримки Міжнародного фонду “Відродження”. Позиція Міжнародного фонду “Відродження” може не збігатися з думкою автора.

Підписуйтесь на наші Facebook та Viber